I. LA VUE DES ALBINOS ET TEMOIGNAGES

I. LA VUE DES ALBINOS GRÂCE À DES TÉMOIGNAGES

A) INTERVIEW AVEC DEUX ALBINOS AYANT DES DYSFONCTIONNEMENTS OCULAIRES

Interview avec un albinos de 11 ans

Une rencontre avec un enfant albinos nous a permis tout d’abord d’observer l’albinisme sur un enfant scientifiquement et socialement, avant d’établir nos recherches.

Nous avons d’abord questionné sa mère pour comprendre le fonctionnement de sa vie quotidienne; cette enfant albinos n’a malheureusement pas tout le temps la chance de jouer des jeux de ballons avec les autres garçons de son âge d’une part à cause des problèmes de photophobie et d’irritations cutanées face au soleil et d’autre part à cause d’une vue qui est limité par l’ albinisme oculaire et à cause d’autres anomalies oculaires, comme le nystagmus, qui se sont développés chez l’individu à cause de cet albinisme oculaire. Ce garçon de 11 ans joue donc la plupart du temps avec les filles qui ont des jeux plus calmes et la plupart du temps fondé plus sur la parole; or il se sent parfois exclus car il n’arrive pas à faire part des activités et des jeux du sexe masculin. De plus nous avons appris qu’il pensait qu’il allait devenir brun plus tard et qu’il allait surpasser sa situation. Il fait aussi face à des problèmes de vision quand il est en cours, et lorsqu’il regarde la télévision.

Nous avons ainsi remarqué qu’il portait des lunettes avec des verres filtrés thérapeutiques qui sont d’origine organique et minérale, qui visent à modifier la transmission de la lumière au centre de vision d’un individu pour lui permettre une meilleure vision. Il nous a indiqué lui même qu’il mettait du crème sans exception solaire lorsque le temps était ensoleillé; sa mère a ajouté que s’il allait dehors lorsqu’il y a une soleil intense sans en mettre, sa peau rougissait et gonflait comme s’il était vraiment brulé par de l’eau chaud par exemple. Sa mère nous a aussi dit qu’il n’y avait personne qui était albinos faisant partie son côté dans la famille mais, mais nous avons plus tard interprété qu’elle était porteur du gène albinos car il doit y avoir une présence du gène dans les deux côtés pour que leur enfant puisse être albinos.

Nous avons ensuite montré certaines images à notre ami de 11 ans et on lui a demandé de décrire ces images d’abord lorsqu’on était à l’intérieur et puis dehors dans un temps peu ensoleillé; nous nous sommes bien sur rassurés que cette lumière peu intense n’allait pas lui perturber. Quand on était à l’intérieur du bâtiment de rencontre il n’a pas eu du mal à décrire les images tels qu’ils sont en réalité; les formes, les couleurs… Or quand on était dehors il nous a dit qu’il n’arrivait pas à voir certaines parties des images, et qu’il n’arrivait pas à distinguer toutes les couleurs et les formes. Nous l’avons remercié pour cette journée et nous nous sommes mis à faire nos recherches.

Une nouvelle rencontre avec un albinos adulte nous a permis de mettre en évidence l’évolution de la vue d’un albinos qui varie au fil du temps, avec l'âge et avec l’habitude; ca nous a aussi donné la chance de voir un albinos après avoir effectué des recherches concernant leurs vues.

Interview avec un albinos de 27 ans

Le constat faite dans un premier rencontre avec l’albinos de 11 ans a été refaite pendant la nouvelle rencontre, et donc nous a permis de préciser encore plus nos observations: aucun des individus ont des problèmes lorsqu’ils sortent dehors dans un temps peu ensoleillé. Or les deux individus ressentent le besoin de se camoufler avec un chapeau, des vêtements qui cachent le corps entier, du crème solaire et surtout des lunettes filtrés qu’ils portent même quand ils ne sont pas dehors.

Le premier pas qu’on a prit fut de demander ce que notre deuxième patient savait sur sa situation. Il nous a précisé qu’il est au courant que sa situation est due à une absence de pigmentation, donc de mélanine. Puis nous l’avons questionné sur sa famille pour apprendre s’il y avait d’autres albinos qu’il connaissait dans sa famille, mais la réponse était négative. De ce fait nous avons déduit que ses deux parents étaient des porteurs de gènes d’albinos.

La prochaine étape fut de nous informer sur les effets que suscite la lumière intense chez notre patient, et sur ses habitudes prévisionnels pour éviter les effets et risques qui peuvent être négatives. Notre patient a précisé que lorsque le temps est très ensoleillé il camoufle sa peau avec un chapeau, des vêtements qui couvrent les bras et les jambes entièrement et du crème solaire. Pour protéger ses yeux il met des lunettes avec filtres thérapeutiques qui bloquent les rayons solaires de se diriger directement vers ses yeux.

Ensuite nous avons demandé à notre patient si les lunettes avec des verres filtrés thérapeutiques lui aidaient vraiment, car on n’a pas réussi à s’informer concernant ce sujet avec notre patient précédent. Selon lui ces lunettes améliorent très peu sa vue, mais qu’elles deviennent vraiment utiles à la lumière intense. Ce patient avait aussi l’astigmate dans ces yeux; il avait du mal à voir le prés et le loin. Dans le café ou on était allé il avait du mal à lire le menu par exemple.

Dans notre interview précédente, il nous était précisé que le nystagmus l’albinos de 11 ans lui causaient certains problèmes de vue mais ce n’était pas le cas dans ce rencontre; cet albinos de 27 ans arrivait plus ou moins à contrôler son nystagmus et il ne ressentait pas que c’était un problème pour lui. Cet albinos n’avait pas non plus un problème de strabisme, ni se torticolis oculaire, comme l’albinos qu’on avait vu précédemment.

Nous n’avons pas oublié de lui demander si ca lui perturbait d'être prise photo avec le flash et la réponse était négative; le flash ne lui faisait aucun mal.

Enfin pour terminer nous avons appris qu’il allait voir un spécialiste d’œil de façon régulière afin de pouvoir tenir à jour les différences en rapport avec ses yeux qui peuvent avoir lieu.

B) REPORTAGE AVEC UNE SPÉCIALISTE DE L’OEIL S’OCCUPANT DE L’ALBINISME OCULAIRE

Voici une interview qu’on a fait avec un spécialiste d’œil dans le but que de plus se renseigner sur l’albinisme oculaire, après avoir vu le petit albinos;

- Defne et Damla

+ Le spécialiste d’œil

-Premièrement, avez-vous déjà travaillé avec des individus atteints de l’anomalie génétique albinisme ?

+En tant que patient ?

-Oui.

+En effet, je fais partie des docteurs travaillant dans le service de pédiatrie, et il y a au moins 5-6 enfant albinos qui viennent passer des contrôles chaque semaine.

-Est-ce que généralement vous leur conseillez des lunettes ?

+D’habitude, nous ne sommes pas les premiers à voir les individus albinos qui viennent dans notre hôpital, ce sont des individus ayant déjà fréquentés des opticiens mais n’ayant pas trouvé des solutions à leurs problèmes; ils sont ensuite dirigés vers des spécialistes d’œil. La plupart du temps les familles savent que leurs enfants sont albinos et se rendent auprès de nous pour s’informer sur les troubles et les tremblements dans leurs yeux. Ainsi, les parents disent parfois que leur enfant n’arrive pas à concentrer ses yeux sur eux quand ils lui parlent.

Sinon quel que soit l’âge de l’individu concerné on mesure la dioptrie de ses yeux pour leur donner des lunettes conformes s'ils en ont besoin. Mais ces lunettes qu'on donne ne sont pas une solution efficace pour les personnes qui ont aussi le nystagmus du fait qu'ils ne peuvent pas fixer quelque chose de façon continu pendant une longue durée.

Si il ya également une absence de pigment derrière l'œil, sur la couche pigmentaire qui a plusieurs fonctions, chez un individu, cette personne n'aura jamais la chance d'avoir la vue d'une personne normale et à l'âge adulte la vue peut diminuer en général jusqu'à 10%. La plupart du temps on les transfère dans un lieu beaucoup plus spécialisé qui est une sorte de centre de réhabilitation où les enfants ont accès à une bonne éducation et où il sont aidés pour qu’ils puissent s’adapter à leur vie. Donc le plus qu’on peut faire pour eux c’est de leurs donner des lunettes conformes aux dioptries de leurs yeux puis, les diriger vers le centre de réhabilitation.

- Merci. Et pourriez-vous nous dire où exactement se situe l’absence de pigmentation dans l’œil?

+ Dans la partie qu’on appelle “rétine” qui nous permet la vue, au fond se trouve une couche de pigments et le fait qu’il est foncé est dû à l’absorption des rayons lumineux pénétrant dans l’œil. Et donc l’absence de pigmentation dans cette couche mène l’individu à une non-absorption de lumière. Cette couche a aussi d’autres fonctions, l’absence de celle-ci conduit au dysfonctionnement de la rétine c’est-à-dire l’individu a des troubles de vision.

Le centre de vision qui la rétine est endommagée, le système nerveux cherche alors à trouver un autre point focal autour de la rétine et cette recherche permanente d’autres points de visions mène à une agitation du globe oculaire en mouvements répétitifs. Mais à partir de 5-10 ans nous pouvons constater l’abaissement de ces mouvements répétitifs incontrôlés.

-Est-ce que c’est seulement dans la partie de la rétine qu’il y à l’absence des pigments? Par exemple comment expliquez-vous le fait que le reflet rouge de la rétine?

+Déjà les yeux des albinos sont d’une couleur qu’on peut qualifier bleue et le fait qu’on les voit bleu est dû à une présence de très peu de pigments. En réalité, tout individu normal qui a les yeux bleus a une minorité de pigments dans l’iris, et donc on voit l’œil de couleur bleu du fait qu’il y a de pigments en très petite quantité et pas parce qu’il existe de pigment bleu; nos yeux ne deviennent pas bleus, en effet il y a une diminution de la diffraction de la lumière qui nous donne l’impression l’iris est de couleur bleu; en effet c’est une illusion.

En effet quand les individus albinos reçoivent directement une lumière de façon horizontale à leurs pupille, un événement appelé transillumination a lieu; c’est comme si une ampoule s’allume au niveau de l’iris et comme il n’y a aucune pigmentation dans l’iris et au niveau de la rétine, la lumière blanche est transmise jusqu’au fond de l’œil où il est filtré par un filtre rouge (les vaisseaux sanguins). Comme les lumières autre que le rouge sont absorbés par le filtre, la seule lumière, et donc la seule couleur diffusé est le rouge. La couleur rouge de la pupille des albinos provient donc d’une part de la couleur rouge des vaisseaux sanguins au fond de l’œil et d’autre part de la non-pigmentation de l'épithélium pigmentaire au niveau de la rétine. De plus l’absence de pigmentation résulte avec une sensibilité aux lumières puissants des individus concernés; ces individus ne sont pas capables d’ouvrir leurs yeux de façon continuelle lorsqu’il y a une lumière intense. Nous donnons donc à ces individus des lunettes particuliers avec des filtres qui permettent d'améliorer au moins un peu leur vision. Or la rétine est ainsi dépourvu de pigments donc la lumière qui arrive perturbe les individus même s’ils ont des lunettes filtrés la lumière n’est pas évité à 100%. Les individus vivent comme s’il y avait une lampe fluorescente éclairée au fond de leurs yeux.

-Nous avons ainsi fait une rencontre avec un enfant albinos de 11 ans. Nous l’avons demandé de décrire sa vue en lui montrant les mêmes images d’abord à l’intérieur d’un bâtiment pas très intensément éclairé et puis à l'extérieur sous une lumière moyennement intense provenant du soleil. Il n’a pas eu du mal à distinguer les couleurs à l’intérieur du bâtiment, mais sous le soleil certaines parties des images qu’on montrait lui paraissaient décolorés. Pouvez-vous nous donner une explication en rapport avec ce changement?

+En effet un œil normal peut se régler soi-même selon les différentes lumières. Or comme dans l’œil des albinos, c’était comme si une lampe fluorescente était éclairée au fond de leurs yeux, ils n’ont pas la chance de réaliser ce réglage. Quand ils sortent dehors lorsque l’intensité de la lumière du soleil est puissante, ils voient comme s’ils étaient en effet tout près du soleil. Dans une luminosité aussi intense, il n’est pas question qu’un individu puisse distinguer les différentes couleurs les unes des autres: comme les albinos ont les rétines dépigmentés, ils n’ont pas la chance de faire le contraste de luminosité qui nous permet de réguler le flux de lumière reçue. Lorsqu’on parle de défaut de vision coloré, il est indispensable qu’il y ait aussi un problème au niveau des nerfs optiques. De plus comme ils ont un dysfonctionnement dans leurs maculas, dans une partie de leur centre de leur vision à cause d’un manque de pigment, ils n’arrivent pas à différencier toutes les nuances; par exemple si on met 2 nuances de bleu différents, ils n’arriveront pas forcément à les différencier, ils ont une sensibilité au contraste assez faible. Malgré tout ils ne sont pas daltoniens.

-Pourquoi l’anomalie de nystagmus est-il liée à l’albinisme?

+Le nystagmus se constate ainsi dans plusieurs autres maladies qui causent ainsi des problèmes dans la vision, ceci n’est pas propre à l’albinisme. Il y a ainsi plusieurs autres types de nystagmus dont on ne connait pas encore la cause.

-Mais pourquoi exactement plusieurs albinos sont atteints du nystagmus?

+Comme les albinos ont un problème dans le centre de leur vision, leurs maculas, les parties pigmentées, leur cerveau cherche constamment à obtenir une vision d’un autre endroit, d’un autre point.

- La plupart du temps nous pouvons tomber sur des albinos qui sont hypermétropes ou myopes, quelles sont les raisons de la présence d’un grand nombre d’albinos qui sont atteints de myopie ou d'hypermétropie? Et est-ce que c’est à cause du fait qu’ils sont toujours dans une recherche d’autres points focaux?

+Le développement de l’œil d’un enfant n’a pas de chance d'être parfait. Par exemple, chez les enfants qui passent leurs temps à jouer dehors ils ont moins de chance d'être myopes parce qu’ils s’en occupent des choses qui lui sont à une grande distance. Dans ce cas la lumière du Soleil a un impact positif sur le développement de l’œil de l’enfant. Par contre, si l’enfant travaille toujours dans le noir en étant plus près du livre il aura plus de chance d'être myope. Donc vu que l’enfant atteint d’albinisme évite le plus possible toute sorte de lumière qui lui arrive aux yeux, cet enfant ne pourrait jamais avoir un développement de structure d’œil efficace. Sinon il n’y a pas d’autre raison de plus que celle que je viens de citer qui fait que ces enfants albinos soient myopes ou hypermétropes, c’est seulement le mal développement de structure de leurs yeux qu’on peut qualifier d’effet secondaire de l’albinisme oculaire. En conséquence de sa maladie, l’enfant finira toujours myope, hypermétrope ou astigmate.

-Est-ce que l’albinisme apporte à l’individu atteint d’autres troubles comme le nystagmus?

+Les yeux sont gravement touchés par cette maladie génétique, mais les deux yeux ne sont pas toujours touchés de la même manière ou quantité. Par exemple vous tombez sur un enfant albinos qui voit mieux d’un œil que de l’autre, soit disant qu’un œil est plus affecté que l’autre, celui ci désigne qu’un œil a déjà trouvé un point focal par lequel il fixe un endroit sans arrêt. Si cet œil a un taux de vision plus important que l’autre œil, dans ce cas l’autre œil devient de plus en plus paresseux et il “glisse” vers le coin de l’œil. Les parents de l’enfant peuvent arriver en disant qu’un des yeux de l’enfant s’agite sans arrêt alors que l’autre œil glisse depuis quelques mois vers l'intérieur ou bien l'extérieur de l’œil. Alors que l’œil agité essaie constamment de trouver son point focal même s’il a une baisse acuité visuelle, l’autre œil glisse néglige toujours cela et donc part automatiquement vers le coin de l’œil. À part cela, il n’y a pas de problèmes avec les fibres optiques sous ce prétexte. Mais bien sur, tout ce que je vous raconte est en rapport avec l'héritage donc par exemple est-ce que vous avez demandé à l’enfant albinos que vous avez rencontré ce lien avec la famille?

-Oui, nous avons déjà interrogé la famille sur ce thème-là et ils ont dit qu’ils avaient recherché et ont remarqué une présence des ancêtres albinos de la part de la famille du père mais le père lui-même n’est pas atteint d’albinisme.

+Ce cas est un cas exceptionnel parce-que comme l’albinisme oculaire est liée à l’X, et l’enfant garçon est atteint d’un type d’albinisme oculaire lorsque le chromosome X de la femme est touché même si ce n’est pas tout le temps le cas d'héritage aux enfants de sexe féminine. Dans quelques exceptions les gènes mutés sur le chromosome X ne sont pas aussi dominants donc l’albinisme n’est pas hérité. L’enfant albinos que vous avez rencontré était un enfant de sexe masculin n’est-ce pas?

-Oui.

+Vu que l’enfant va prendre le chromosome Y de son père, la grand-mère paternelle n’a pas vraiment un rôle pour l'héritage de l’albinisme si le père est sain. Peut-être qu’on pourrait estimer qu’il y a aussi une présence de descendants albinos dans la famille de la mère qu’on n’a pas pu relever.

-Pourriez-vous nous informer à propos de paires de lunettes qu’on a vu sur une photo d’un individu atteint d’albinisme?

+Oui, ce sont des loupes binoculaires.

-À quoi servent-elles exactement?

+Par exemple la plupart du temps les personnes âgées à partir de 40 ans commencent à utiliser des lunettes hypermétropes mais ces lunettes sont insuffisantes pour leurs visions. Pour pouvoir lire ils doivent soit utiliser des loupes ou des loupes binoculaires comme sur la photo. Ces loupes grossissent les images 5-6 fois plus que les loupes normales.

-La mère de l’enfant albinos qu’on a rencontré nous a parlé d’un autre type de lunettes mais on ne sait pas exactement comment ca s’appelle.

+Oui effectivement il y a également un autre type de lunettes existant pour des albinos qu’on appelle des lunettes avec filtres thérapeutiques. Elles servent de protection contre les rayons ultraviolets du Soleil mais n'améliorent pas la vue des albinos.

- L’enfant que nous avons rencontré un problème de vue cours; malgré ses lunettes, et malgré le faite qu’il s’asseyait au premier rang de la classe, il avait du mal à lire le tableau.

+Dans ce cas par exemple l’enfant doit encore plus s’approcher pour voir parce qu’on ne pourrait pas les qualifier “d’aveugle”.

Ils auront toujours au moins une vision de 50% mais si la vision baisse jusqu’à 10% ils devraient utiliser des loupes binoculaires comme je viens de mentionner. Mais au cours de leurs vies ils ont forcément recours à ces loupes binoculaires, cela peut s’accomplir soit à partir de 20 ans soit depuis leur enfance.

-Donc il n’y a pas de traitement pour rectifier cette malvoyance?

+Malheureusement non. Il n’existe pas d’implantation de tissu pigmentaire dans la rétine ou bien d’implantation de gènes, ceux qui sont les seuls moyens pour rectifier la vue des personnes albinos.

-Merci de votre attention.

C) PARCOURS D’UN FONDATEUR D’ASSOCIATION POUR LES ALBINOS EN AFRIQUE

Le fondateur d’association Yeşim Davutoğlu nous a parlé de comment l’albinisme est devenu cause à un problème social majeur, entraînant la violation des droits de l’homme en Tanzanie. Les problèmes que confrontent les individus albinos et qu’elle a choisi de nous préciser sont les suivants:

Les albinos qui ont une couleur de peau blanche dès leurs naissances à cause d’une absence de mélanine, sont valorisés comme des gens anormaux, inférieures aux autres personnes dans la société Tanzanienne, qui est peuplé majoritairement par des individus ayant un couleur de peau noir ; de plus ils sont exclus de la société qui les considère de mauvais augure. Même les familles qui ont des enfants albinos, abandonnent ces enfants et les envoient à des orphelinats. L'exclusion que subissent les albinos commence dès leur naissance.
Les mains, les yeux et la peau de la tête des albinos est utilisé comme ingrédient dans une sorte de magie qui vise à augmenter la fertilité et la puissance, en Tanzanie où les croyances pagans dominent. Il est possible de tomber sur des albinos qui ont les doigts, les mains, et même les bras coupés. Pour dire d’une autre façon, les individus atteints de l’albinisme sont chassés et les victimes les plus touchés sont les enfants albinos.
Les albinos ont ainsi une trouble de vue, en général dès leurs naissances; ils n’ont pas la chance de profiter des occasions éducationnels, sous les mêmes conditions que d’autres individus. (Elle nous a raconté qu’elle avait vu avec ses propres yeux qu’un albinos a collé sa table au tableau pour pouvoir le lire dans une classe.)
La peau des albinos a une sensibilité extrême aux rayons solaires tropicaux; pour cette raison un grand nombre d’albinos meurt à cause d’un cancer de peau à l'âge adulte.

Le gouvernement de Tanzanie a déjà fait de nombreux efforts pour permettre la protection des albinos, mais ces efforts restent insuffisants. Les scélérats qui coupent les organes des albinos, ou qui les tuent ne sont pas recherchés. Même s’ils sont pris par hasard, ils sont relâchés peu de temps après à l’aide d’un pot-de-vin sans même être jugés. Le 17 Novembre 2013, Yeşim Davutoğlu a visité le camp d’albinos de la ville Shinyanga se situant au Nord-Ouest de la Tanzanie, avec le Président de l’Association des Albinos de Tanzanie. Durant cette visite, elle a observé que les enfants albinos vivent dans des conditions de vie très mauvaise, surtout lorsqu’on parle de la santé ou de la nourriture, par rapport à d’autres orphelins en général. Par exemple elle a vu que les eaux-usés fuyait sous les lits des enfants; celui-ci créait une odeur insupportable et elle a eu mal à faire le tour du bâtiment avec son équipe, alors que les albinos vivant dans ce camp sont soumis à cet odeur sans arrêt. Le camp de Shinyanga est à peu près à 1000 km de Dar es Salam, la plus grande ville, le centre économique de Tanzanie, la ville où Madame Yeşim habite. Ce n’était pas facile pour elle de s’occuper de ce camp qui restait très loin de là ou elle habitait. Pour cette raison elle a développé l’idée de déplacer le camp à Dar es Salam. En partant de ce but elle a fondé l’Association d’aide Turquie - Tanzanie avec l’aide des hommes d’affaires turcs travaillant en Tanzanie , avec l’Association de l’albinisme de la Tanzanie et enfin avec d’autres tanzaniens qui voulaient améliorer les conditions de vie des albinos de Tanzanie. Le but de départ de l’association fut de construire à Dar es Salam un campus qui pouvait accueillir au moins 500 albinos. J’avais prévu la construction d’une école, pour permettre la protection des albinos et pour essayer de favoriser d’un pas leur acceptation par la société. Elle a ainsi prévu la fondation d’une centre de santé, l’ouverture d’un atelier d’artisanat pour que les albinos puissent avoir un métier, la formation de territoires pour l’agriculture et le bétail pour qu’ils puissent gagner leur vie, à l’intérieur de ce campus. Le ministère de territoire et de logement a répondu à cette tentative avec une appréciation; le sous-secrétaire du ministère a alloué un territoire de trente milles mètres carrés situé à l’intérieur de la ville, à l’association, sans aucun prix. L’entreprise de construction turque appelée Studio Vertebra qui a été informé sur ce sujet a préparé un projet de construction de façon volontaire. La demande de support d’autres associations et d’entreprises a été aussi faite pendant la réalisation de ce projet. De plus le président de la Tanzanie adopté 3 albinos pour être exemple à la société tanzanienne. Maintenant l’Association dont le fondateur principal est Madame Yeşim organise chaque année une journée pour les albinos; cette journée était au départ une organisation d’ordre national, mais maintenant ca commence à se propager et à être célébré au monde. Les slogans de cette journée dans la dernière journée qui a eu lieu furent “Nous avons le droit de vivre.” et “L’Albinisme est un problème des droits humains.”. Dans cette dernière journée il y a aussi eu trois spécialistes de peau et d’œil qui étaient venus afin de contrôler la santé des albinos. La fondatrice s’est occupée elle-même des albinos et elle les a distribué des matériels pour les aider. Enfin elle nous a précisé qu’elle aurait ainsi désiré voir la fondation des associations pour les albinos partout dans le monde afin de les faire accepter plus à notre société.